寫在前面的話:
今天的時尚主題無關(guān)美妝,無關(guān)穿搭,無關(guān)衣服,無關(guān)飾品。是一種社會風(fēng)尚,一種已經(jīng)被太多的企業(yè)家,明星,時尚博主,達人推崇的社會事業(yè)——公益。
一直想為時尚中國策劃一期公益與時尚結(jié)合的項目,有幸受到“善立方,點亮星空”公益活動的邀請,現(xiàn)場不僅匯集了多位公益事業(yè)的企業(yè)家們,還有明星,媒體,以及本次儀式的議題主角——一位“來自星星”的小朋友和他的媽媽。現(xiàn)場氣氛一度讓人熱淚盈眶,感觸頗深,在此為大家分享。
1988年,美國天才導(dǎo)演巴瑞萊文推出的電影《雨人》在斬獲奧斯卡四項大獎的同時,讓“自閉癥”這個醫(yī)學(xué)概念走進了千家萬戶,其中霍夫曼扮演的哥哥“雨人”刻板而具有超強計算天賦的形象深入人心。也因此改變了公眾對“自閉癥”的認(rèn)識,自閉癥和天才之間仿佛正在發(fā)生著某種微妙的連通。
影片中講述rainman生活在自己的世界里,循規(guī)蹈矩,一成不變,像一個孩子般極其單純,讓人感動和難以忘懷。而我們生活中也有這樣一類人,一群可愛的孩子,他們無法選擇的承受著來自社會異樣的目光,因無法展示出自己“卓越”的一面而選擇緘默不言,以“自閉”來對抗內(nèi)心“惡意”的世界,他們是來自星星的孩子,而他們的父母,便成了衛(wèi)星。
美國國家衛(wèi)生統(tǒng)計中心發(fā)布的報告顯示,3至17歲兒童自閉癥發(fā)生率估計達到了1/45。而在我國,保守估計,1-14歲自閉癥患兒超過200萬并逐年遞增,情形嚴(yán)重觸目驚心。
這些來自“星星的孩子”就像星星一樣活在自己的世界里。他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對人與物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話。生活并沒有經(jīng)過這些父母的同意,就送來了一個來自星星的寶寶,在擁有他們以后,父母們這樣描述自己的生活:
A:“我不再出去和朋友聚會,不再旅游,不再發(fā)朋友圈,甚至不敢生病倒下。”
B:“努力讓孩子走出去,自己卻孤獨了?!?/p>
C“因為有了你,我更體會到別人的辛酸,這讓我努力成為更好的自己并鼓起勇氣幫助別人!”
D“在得知孩子確診為自閉癥的那天,15年煙齡的老公一夜戒了煙,而我兩個月瘦了40斤,但我要好好照顧自己,多活幾年,孩子,媽媽要成為你的超人!“
我們可以真切的感受到患兒的家庭所承受的巨大的精神壓力和經(jīng)濟壓力。呼吁全社會關(guān)愛自閉癥兒童已經(jīng)變得刻不容緩。為此,一場被稱之為“生命呵護計劃之呵護天才行動”公益活動于9月25日,在人民日報社新媒體大樓24層舉行。啟動儀式現(xiàn)場,生命呵護計劃的發(fā)起人北京龍誠健康大數(shù)據(jù)科技有限公司負(fù)責(zé)人張秋利,云莉雅號召大家積極參與到善立方·點亮星空公益活動當(dāng)中。
“愛是這個世界上最強大的能量,它能改變一切,它是最美的語言,善立方·點亮星空,正是將無數(shù)的星星鏈接在一起,點亮整個夜晚的星空,照亮黑暗的角落?!?br/>
河北省殘疾人福利基金會秘書長邊路海先生也來到現(xiàn)場,他認(rèn)為自閉癥孩子是一個特殊的群體,他們有著與正常人無異的體魄和大腦,他們需要被關(guān)愛,更需要及時的康復(fù)治療救助來啟迪心靈,希望發(fā)動全社會的力量為他們點亮星空,回歸自然,融入社會!希望通過經(jīng)顱磁刺激儀設(shè)備,讓孩子增加一種新的有效康復(fù)手段,讓無法進入康復(fù)機構(gòu)的自閉癥兒童和家庭得到救助、看到希望。通過救助行動,康復(fù)一人、解放一家、影響一片。
“積德無需人見,行善自有天知。人為善,福雖未至,禍已遠離”。邊路海先生表示慈善是光彩事業(yè),做為公益組織,愿各界愛心組織和愛心人士攜手,讓“生命呵護計劃”深入人心,把“善立方·點亮星空”做成公益助殘的樣板項目,把正能量向全社會傳遞。
儀式上還邀請到了幾位特別嘉賓,他們是年輕人的偶像,是演員,歌手,更是社會正能量的積極傳遞者和公益事業(yè)的正面教科書!
演員,歌手:黃維德先生。他參演很多作品都深入人心,獲獎無數(shù),更被全國觀眾票選為最喜愛的影視明星。后續(xù)不斷投身于公益事業(yè),并表示,這是人們的需要不斷去做的事情,或者可以說是我們生命的意義。
演員張檬:2014特別主演仙俠劇《古劍奇譚》取得同時段電視劇收視冠軍的張檬一直非常熱衷參與公益事業(yè),早在2011年就被中華慈善總會授予“慈善愛心大使“稱號。她表示能夠參與到這樣有意義的活動當(dāng)中來十分高興,希望能盡自己最大的能力幫助這些人。
演員蔡俊濤:他出演許多的勵志偶像劇,其中代表做有《一起來看流星雨》,《公主的誘惑》等,而作為一個社會正能量的傳遞者,就在今年,他還參與了在冬奧會舉辦地韓國的火炬?zhèn)鬟f活動。他在私下查閱過很多關(guān)于自閉癥兒童如何治療康復(fù)的資料,并表示會從自己做起,呼吁社會為這些來自星星的孩子點亮夜空!
中國下一代教育基金會關(guān)愛母嬰成長基金秘書長王立華也在儀式上專業(yè)的為我們闡述了一些關(guān)于自閉癥患兒童的數(shù)據(jù)和發(fā)展趨勢,并真情的結(jié)合了自己身邊的案例講述了關(guān)于對自閉癥歧視的一些現(xiàn)象和問題。呼吁全社會少一些冷漠,多一些關(guān)愛!
記得《燃情歲月》中有這樣一段臺詞:一個人如果一開始便知道自己內(nèi)心深處的想法,并以此行事,要么成為瘋子,要么成為傳奇。這段話非常吻合此次活動發(fā)起人張秋利先生的觀點,他在活動中闡釋說這些孩子可能是天才,像愛因斯坦、梵高、牛頓等很多出類拔萃的天才生前都有怪異的行為,用現(xiàn)代的醫(yī)學(xué)方法去判斷,他們很可能患有孤獨癥。張先生不喜歡用“自閉癥“三個字來形容這群孩子,他認(rèn)為我們不該根據(jù)自己的思維理念而為另一個類群的個體貼上標(biāo)簽,并提出了一個很獨到的觀點:總有那么一群人,永遠不能用正常人的思維去評判,比如《禁閉島》和《一級犯罪》,那些近乎怪異的心理帶給觀眾帶來了巨大的震撼。而當(dāng)我們仔細(xì)的去反思,相對于他們執(zhí)著的信念,也許我們才是真正的患者,誰又知道呢?
后續(xù)在與張先生的交談中被問及此項目需要的巨大人力,財力,要從哪里來時,張先生表示,社會上有那么多的人,有人動動手就夠了,我們靠的是公益的感召力。當(dāng)大家越來越認(rèn)識到健康的重要性,祝福和感恩的力量時,他們就會主動伸出援助的雙手。中國有句古話叫“得道多助失道寡助”,事情做的合道就可以可持續(xù)性的發(fā)展下去!后又被問及是準(zhǔn)備將一生投入到這個偉大的事業(yè)中還是有一個階段性計劃的時候,張先生說:“生命呵護計劃是用生命呵護生命,我們既然發(fā)起這樣的事業(yè),最少也要把個人的一生投入進去,最好是影響更多人,當(dāng)你決定做這件事的時候,就已經(jīng)把生命交還給大自然了,用你的生命去陪伴,用你的生命去等待?!?/p>
后記:
一位自閉癥患兒家長這樣寫過:當(dāng)我發(fā)現(xiàn)我的孩子與別的孩子不一樣時,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下來是要為他架座橋,讓我的孩子從我的身上走到另一端……
希望有一天社會能夠讓我們每個人的心都能用感恩的態(tài)度躺下,真正為每一個人自閉癥兒童搭建起愛的橋梁,在他們看似殘缺的身體里發(fā)現(xiàn)最最純凈的靈魂,去感受去體會。
“雖然他們是星星的孩子,但是他們依然點亮世界?!?/p>
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